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Juste après minuit un dimanche de février dernier, Linda Pelletier est montée dans le siège passager d’une ambulance alors que sa fille adolescente malade gisait dans le dos. Ils se sont dirigés vers l’hôpital pour enfants de Boston, sur les conseils d’une des filles médecins. Une tempête paralysante avait déversé 3 pieds de neige sur certaines parties de la Nouvelle-Angleterre, et chaque fois que l’ambulance commençait à prendre l’eau, Pelletier haletait.

Ils faisaient le voyage blanc knuckled du Connecticut parce que Justina 14 ans mangeait et coque samsung grand prime avait des difficultés à marcher. À peine six semaines plus tôt, la jeune fille avait été applaudie lors d’un spectacle de patinage sur glace près de chez elle, à West Hartford, où elle faisait des tours, des spirales et des sauts de valse.

Justina était allée à l’Hôpital pour enfants cette fois parce que le Dr Mark Korson, spécialiste principal de Tufts, voulait que Justina soit vue par son gastro-entérologue de longue date, qui venait de passer de Tufts à Children après que Justina ait été aux Enfants pendant trois jours seulement. ses nouveaux médecins ont changé de cap de façon spectaculaire. Lors d’une réunion tendue avec les parents de Justina, les médecins des enfants ont dit qu’ils croyaient que leurs problèmes de fille étaient en grande partie psychiatriques, et ils retireraient plusieurs des médicaments que ses médecins Tufts avaient prescrits.

Les parents Linda en personne et son mari, Lou, par téléphone du Connecticut fortement objecté. Ils se plaignaient que, malgré leurs demandes répétées, Justina n’avait toujours pas été vue par son gastro-entérologue. Ils sont devenus furieux lorsque l’équipe des enfants a informé les parents qu’ils seraient interdits de demander un deuxième avis, y compris de Korson.

Le lendemain matin, Lou est arrivé à l’hôpital, encore enragé. Après s’être entretenu avec sa femme, il se dirigea vers la station des infirmières en neurologie du neuvième étage et se présenta comme le père de Justina.

il a des rendez-vous pour elle à Tufts, at-il dit. est assez. Nous voulons la renvoyer. supposait que c’était leur droit, en tant que parents de Justina, d’enlever leur fille et de l’emmener à l’hôpital de leur choix. Mais dans les coulisses, les enfants avaient contacté l’agence de protection de l’enfance pour discuter des accusations de mauvais traitements infligés aux enfants, car les médecins soupçonnaient que les parents nuisaient à Justina en interférant avec ses soins médicaux et en poussant pour des traitements inutiles.

Maintenant, alors que Lou scannait le sol de la neurologie, il remarqua que les gardes de sécurité de l’hôpital bloquaient chaque sortie, concentrant leurs yeux sur lui.

Les médecins sont en désaccord tout le temps sur le diagnostic et le traitement des patients, mais l’histoire de Justina révèle une nouvelle frontière remarquablement contentieuse en médecine pédiatrique. Une différence d’opinion entre les médecins de différents hôpitaux de Boston s’est intensifiée à une vitesse stupéfiante. Quelques jours après l’arrivée de Justina aux enfants le dimanche 10 février, les médecins ont exhorté les responsables de la protection de l’enfance à prendre en charge la fille de ses parents afin que Justina reste en sécurité et reçoive les soins recommandés par l’équipe hospitalière.

Il arrive assez souvent que le pédiatre qui dirigeait jusqu’à tout récemment les équipes de protection de l’enfance du Children and Massachusetts General Hospital dise qu’elle et d’autres dans son domaine ont un nom pour cette manœuvre médicale légale agressive. Ils l’appellent un dans ces cas, l’enfant avait été diagnostiqué ailleurs avec un de plusieurs troubles relativement nouveaux qui sont complexes, mal compris, et controversé.

Le dossier médical de l’enfant contenait généralement des références aux parents étant très stressés et difficiles à gérer. Et quand les parents dans la plupart de ces cas ont rejeté la suggestion par les médecins que les problèmes de l’enfant étaient plus psychiatriques que physiques, cela a suscité l’inquiétude de l’équipe médicale, ouvrant la voie à l’agence nationale de protection de l’enfance.

Au Massachusetts, le ministère de l’Enfance et de la Famille enquête sur toutes les plaintes de mauvais traitements et de négligence envers les enfants et est supposé être un arbitre neutre évaluant les accusations contre les parents. Beaucoup de parents et leurs défenseurs se plaignent, cependant, que l’agence d’état, en raison de son manque d’expertise médicale interne et de ses liens de longue date avec les enfants est trop déférent au célèbre hôpital d’enseignement de Harvard.

Il est indéniable que les médecins et les infirmières fournissent quotidiennement des soins remarquables, sauvent des vies et font progresser la médecine. Et ils ont légalement l’obligation de signaler tout soupçon de maltraitance. Mais étant donné sa réputation bien méritée, les enfants peuvent parfois être une institution difficile à défier.

Aux environs de l’admission de Justina, une fillette de 5 ans du Massachusetts, qui avait été traitée pour un trouble mitochondrial à la messe générale, est arrivée aux enfants. Quelques semaines plus tard, sa mère a été escortée hors de l’hôpital vendredi après-midi. et l’état a pris la garde d’urgence de la fille. Pour la première fois de sa vie, elle a passé la nuit sans un membre de sa famille à ses côtés.

Deux autres cas ont impliqué des disputes de diagnostic au sujet d’une maladie auto-immune rare connue sous le nom de PANDAS. Dans l’un d’entre eux, les parents d’une jeune New Yorkaise de 16 ans ont perdu la garde de leur fille à l’automne 2012, peu après son arrivée à l’hôpital. L’adolescente a été transférée à l’hôpital. pendant sept mois.

Dans un cinquième cas, les enquêteurs de l’État n’ont pas justifié les allégations des enfants contre les parents, mais les représentants des hôpitaux ont continué à encourager la participation continue de l’État, longtemps après que les soins aux patients aient été transférés dans un autre hôpital.

Le fait que les enfants aient tellement de pouvoir qu’ils puissent nous causer des ennuis avec un hôpital totalement différent à travers la ville est épouvantable, a déclaré Jessica Hilliard, la mère impliquée dans cette affaire. Son fils Gabriel est traité pour une maladie mitochondriale. L’Etat a ouvert une nouvelle enquête mais l’a finalement fermée.

Les responsables de l’hôpital de Boston pour enfants, invoquant la confidentialité des patients, ont refusé de discuter de cas individuels ou d’autoriser leurs médecins à le faire. Cependant, un porte-parole a noté que les cliniciens hospitaliers ont une vaste expérience de diagnostic et de traitement des patients atteints de maladies mitochondriales, entre autres troubles rares. Pour mieux comprendre les récents cas d’abus médical présumé d’enfants, le Globe a obtenu de nombreux dossiers médicaux, judiciaires et d’enquête, y compris des dizaines de documents décrivant les soins de Justina.

La pédiatre Carole Jenny et son mari psychiatre ont inventé le terme abus sur les enfants il y a quelque temps, mais il s’est imposé dans le monde médical au cours coque samsung galaxy a7 personnalisé des dernières années. Il s’agit d’un piège controversé dans un large éventail de cas où les fournisseurs de soins de santé estiment que les parents agissent contre l’intérêt supérieur de leur enfant dans un contexte médical.

Beaucoup de ces parents avaient l’habitude d’être diagnostiqués avec Munchausen par procuration, un état psychiatrique dans lequel ils cherchent l’attention de la communauté médicale en exagérant, en fabriquant ou même en provoquant une maladie infantile. Le nouveau terme évite les références à la motivation parentale.

Les spécialistes de la protection de l’enfance notés disent que les signes de maltraitance médicale, quelle que soit la motivation de l’auteur, doivent être pris au sérieux.

le parent a gagné le travail avec vous, et vous pensez vraiment que l’enfant souffre, vous devez iphone 7 plus coque agir, a déclaré Jenny, qui a récemment dirigé l’équipe de protection de l’enfance à Hasbro Children Hospital à Providence.

Pourtant, les allégations d’abus médical présumé d’un enfant deviennent de plus en plus obscures lorsque l’évaluation des parents de l’enfant est soutenue par des médecins réputés dans différents hôpitaux. Certains médecins spécialisés dans la protection de l’enfance, dont le domaine a récemment été élevé au rang de spécialité certifiée, commencent à susciter des critiques, même dans certains milieux peu probables.

Le Dr Eli Newberger, un pédiatre qui a fondé l’équipe de protection de l’enfance à Children en 1970 et l’a dirigé pendant trois décennies, prévient que cette nouvelle spécialité a un pouvoir énorme et vraiment incontrôlé. M. Newberger a dit qu’il voyait une tendance à ce que les agences de protection de l’enfance soient crédules auprès des hôpitaux et que certaines équipes de protection de l’enfance manifestent leur volonté d’étiqueter et de punir, en particulier les mères instruites qui sont perçues comme trop arrogant.

Les parents autoritaires, armés d’informations provenant de groupes de soutien Internet et croyant défendre l’intérêt supérieur de leur enfant, risquent d’aliéner les médecins et les infirmières, leur laissant peu d’alliés s’ils se retrouvent accusés de maltraitance médicale.

Mannie Taimuty Loomis, une mère qui a perdu la garde de trois de ses enfants pendant près de neuf mois dans une affaire mitochondriale controversée en Pennsylvanie, mais a finalement été innocenté, a ressenti cet isolement. Elle compare la façon dont certains membres du personnel de l’hôpital traitent les mères comme elle au refrain d’une chanson de musique country de Lee Ann Womack: la détester vraiment, je pense à une raison plus tard. La jeune fille aux cheveux bruns était si douce que la seule fois où elle avait perdu son sang-froid et appelé son plus brusque ami un idiot, Justina avait passé la demi-heure suivante à présenter des excuses.

Elle était née prématurément et avait lutté avec des difficultés d’apprentissage à l’école publique pendant des années. Puis, au début de l’année 2012, ses parents ont persuadé le district scolaire local de payer Justina pour qu’elle fréquente une école privée chère pour enfants ayant des difficultés d’apprentissage. Justina a aimé l’école et a formé des amitiés étroites. Quand sa fatigue montante rendait trop difficile pour elle de marcher plusieurs centaines de mètres jusqu’à la cafétéria, ses amis, à tour de rôle, mangeaient avec elle dans une salle de classe..

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